„Der Aufbau des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans sind wichtige Schritte, um die Versorgung der Betroffenen und ihrer Angehörigen spürbar zu verbessern. Es ist gut, dass bereits mehr als die Hälfte der Maßnahmen des Aktionsplans umgesetzt werden. Dazu gehört auch ein umfassendes Informationsangebot“, so Gröhe im Vorfeld des Aktionstages, der in diesem Jahr unter dem Motto „Forschen hilft heilen“ steht.

Der Gesundheitsminister verwies auch darauf, dass es erleichtert worden sei, besondere Versorgungszentren aufzubauen, die Patienten mit seltenen Erkrankungen schnell, zielgerichtet und fachkundig medizinisch betreuen. „Die Zentren leisten einen wichtigen Beitrag zur Forschung an Seltenen Erkrankungen und ermöglichen es, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse schnell den Patienten zugutekommen“, so Gröhe. Die Finanzierung der Zentren soll mit Zuschlägen für die Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gesichert sein. Das Bundesgesundheitsministerium verweist außerdem darauf, dass Patienten mit seltenen Erkrankungen in Hochschulambulanzen behandelt werden können.

Den Maßnahmenkatalog des Aktionsplans hat das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) im August 2013 vorgelegt, um die gesundheitliche Situation Betroffener in Deutschland zu verbessern. Das NAMSE wird bis Mitte 2018 vom Bundesgesundheitsministerium gefördert, um die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans zu begleiten. Das Ministerium unterstützt aktiv zwei Informationsmaßnahmen, nämlich den Aufbau eines zentralen Informationsportals (www.portal-se.de) und eine Landkarte, die Versorgungsmöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen zeigt (www.se-atlas.de). Es geht davon aus, dass mehr als vier Millionen Menschen in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung leiden.