Eine Demenz hat nicht unbedingt ausschließlich etwas mit dem Alter zu tun. Wie Zahlen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft zeigen, leben in Deutschland etwa 24.000 demente Menschen, die jünger als 65 Jahre sind und entsprechend häufig noch ihrem Beruf nachgehen.
„Wer demenzkrank ist und noch im Berufsleben steht, sollte seinen Arbeitsplatz auf keinen Fall vorschnell aufgeben“, rät zum Beispiel das Portal „Wegweiser Demenz“, ein Angebot vom Bundesministerium für Familie, Senioren und Jugend. „Beantragen Sie den Schwerbehindertenausweis und lassen Sie sich von Integrationsämtern und anderen Stellen beraten. Sprechen Sie auch mit Ihrem Arbeitgeber und der Personalvertretung über Tätigkeiten, die Ihrer veränderten Leistungsfähigkeit entsprechen, und nutzen Sie Umsetzungsangebote“, heißt es dort weiter.
Einen typischen Verlauf beschreibt das Kuratorium Deutsche Altershilfe (KDA) in Köln wie folgt - Günther steht dafür stellvertretend für die zahlreichen Betroffenen: „Die Krankheit bei Günther begann schleichend. Am Anfang konnte sich der Bankangestellte nicht mehr so gut konzentrieren. Der 51-Jährige wurde langsamer, manche Worte fielen ihm auch nicht mehr so schnell ein. Die Kollegen am Arbeitsplatz begannen zu tuscheln. Wegen einer depressiven Verstimmung wurde er schließlich krankgeschrieben.“ Doch bis die endgültige Diagnose Demenz feststand, dauerte es Monate. Günther ist heute Frührentner.
Dieses Beispiel zeigt auch, dass die Gleichung "dement = alt" nicht aufgeht. Dass eine Demenzerkrankung nur im höheren Alter auftritt, sei ein weit verbreiteter Irrtum. Demenz könne auch Menschen treffen, die noch im Berufsleben stehen oder schulpflichtige Kinder haben. Weil sich die Bedürfnisse dieser Betroffenengruppe und auch ihre Lebenssituationen gravierend von denen der älteren Menschen unterscheiden, will die Arbeitsgruppe „Jüngere Menschen in der frühen Phase der Demenz“ der Landesinitiative Demenz-Service Nordrhein-Westfalen auf das Thema aufmerksam machen.
Es beginne damit, dass die existierenden Angebote in Pflege und Betreuung fast ausschließlich auf eine ältere Betroffenengruppe abgestimmt sei. Laut Gerlinde Strunk-Richter von der Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW im Kuratorium Deutsche Altershilfe äußern junge Betroffene häufig, dass sie sich in Angeboten, die überwiegend ältere Menschen annehmen, unwohl und fehl am Platz fühlen. „Austausch und Aktivitäten mit Gleichaltrigen sind der Wunsch jüngerer Menschen mit Demenz", betont Gerlinde Strunk-Richter.
Bis Ende 2016 gab es in Nordrhein-Westfalen lediglich in 31 Städten 44 Gruppenangebote für jüngere Menschen mit einer beginnenden Demenz. Bei 22 von ihnen handelte es sich um Selbsthilfegruppen. „Die Tendenz ist steigend, es könnten jedoch noch mehr werden, vor allem im ländlichen Raum“, so Gerlinde Strunk-Richter. Selbsthilfegruppen seien wichtig, jüngere Betroffene könnten sich dort mit anderen jüngeren Betroffenen austauschen und über ihre Erfahrungen berichten. Sie helfen sich gegenseitig. In der Folge wird das angeknackste Selbstwertgefühl gestärkt.
Hinzu komme, dass jüngere Demenzbetroffene oft noch mitten im Leben stehen. Sie sind berufstätig, einige leben mit ihren minderjährigen Kindern zusammen. Auch für ihre Lebenspartner kann die beginnende Demenz eine enorme Herausforderung darstellen, da sie in ihrem Lebensentwurf noch nicht vorgesehen ist. Es gebe noch eine Menge soziale, aber auch finanzielle Verpflichtungen, was bei der älteren Betroffenengruppe so nicht mehr gegeben ist.
„Zu der Belastung, unheilbar erkrankt zu sein, kommt auch die Angst um den Arbeitsplatz und die finanziellen Auswirkungen“, betont die KDA-Expertin. Es ergeben sich Fragen, wie man in einer Partnerschaft mit diesen Herausforderungen umgehen oder sie den Kindern erklären kann. Vor allem aber sei es wichtig, deutlich zu machen, wo es passende Unterstützungsangebote für die Familien gibt.
Unterstützt werden die Aktivitäten der Landesinitiative Demenz-Service Nordrhein-Westfalen inhaltlich und finanziell vom Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen und der Landesverbände der Pflegekassen. Im Job helfen die Integrationsämter weiter. Sie sind unter anderen für die Wiedereingliederung nach langer Erkrankung zuständig, aber auch für Menschen mit einer Schwerbehinderung, zu denen auch jüngere Menschen mit einer Demenz zählen.
